« Les enfants de la lune » concerne et regroupe des enfants atteints d’une maladie génétique rare appelée Xeroderma Pigmentosum. Cette maladie concerne notamment un bon nombre d’enfants presque partout dans le monde.
Xeroderma Pigmentosum
Cette maladie rare implique une grande sensibilité au soleil qui peut être fatal. Depuis la naissance, cette maladie se manifeste par une sècheresse au niveau de la peau. Les premières expositions au soleil feront suite à une réaction cutanée excessive.
Le Xeroderma Pigmentosum se manifeste par l’apparition de taches de rousseur au niveau du visage notamment avant l’âge de deux ans. Ces tâches se font rares et disparaitront au fur et à mesure quand l’enfant grandit. Cette maladie se caractérise également par des troubles oculaires. Les troubles nerveux n’impliquent qu’une partie des personnes atteintes de cette maladie et se manifestent par la perte de l’audition, des troubles du développement et l’absence de réflexes tendineux.
Qui sont ces enfants ?
La plupart des enfants atteints du Xeroderma Pigmentosum viennent de la Tunisie. Les mariages entre cousins dans la société Magrébine sont la cause principale de l’apparition de cette maladie. En effet, la maladie ne s’affirme qu’en présence de deux exemplaires de gène notamment des deux parents. Par contre, les parents ne sont pas touchés par la maladie.
Mesures de précaution
À l’heure actuelle, il n’existe aucun traitement à cette maladie. Seules des mesures de prévention permettent de réduire les risques et d’allonger comme possible l’espérance de vie. Les enfants atteints de la maladie utilisent des tenues couvrantes, des chapeaux, des crèmes solaires en grande quantité, des gants, des lunettes de soleil. Leur lieu de vie, leur salle de classe ainsi que leur véhicule doivent être sécurisés par des films transparents spécialement utilisés pour les vitrages ainsi que des lampes spéciales. L’association « les enfants de la lune » aidée par d’autres associations prend en charge l’achat et l’installation de tous ces matériels afin d’ôter un poids aux parents et familles des victimes.